¡Nos dejaremos la voz en ello!

INTRO (Programa Contraparte 17 de Abril) – Una realidad en la que España impide ejercer el derecho a voto a unas 80.000 personas con discapacidad. La inacción a nivel político, tanto en el parlamento como las sedes de los partidos, ha dejado las cosas tal y como estaban. Obviando una necesaria reforma legal para abrir el derecho a voto a aquellas personas que conviven con algún trastorno intelectual. Los legisladores marginan, en la sombra, mientras tratan de ensalzar (de palabra) el concepto de sufragio universal. Aunque queda preguntar: ¿cuáles son las dimensiones de ese universo para algunos que dirigen las formaciones políticas?

La inmigración es uno de los temas abordados en el blog referencias y el programa de radio Contraparte en Onda Cero Sigue leyendo

Engorda el estigma del VIH/Sida

Los años pasan y algunas cosas prosperan muy poco. No hay avances a la hora de admitir, de asumir, que un virus como el VIH no conoce clase social. La vieja teoría de una enfermedad de clase social baja no se sostiene ni en el papel. A día de hoy, las personas que se contagian lo hacen por mantener relaciones sexuales sin la profilaxis debida. Esa es la realidad a la que la mayoría desea dar la espalda con toda la intención: seguir manteniendo con vida una mancha indeleble.

Recordar que estamos ante el día mundial contra el Sida. Un habito cada mes de diciembre. A pesar de que la situación este estabilizada y controlada en los países desarrollados; en aquellos lugares donde no llega la medicación (el coctel combinado), la situación sigue siendo dramática. Puede que tengamos la sensación de que se trata de una enfermedad croníficada. Pero, se queda solo en eso. En una mera sensación.

El VIH/Sida sigue soportando un estigma social Sigue leyendo

El orfanato del VIH

El VIH ha afectado a muchos niños

El pequeño no sabía por qué ya no estaban sus padres pero sufría las consecuencias de un virus letal. Su grado de incomprensión le despertaba, por primera vez, alguna sensación muy parecida a la ira. De la impotencia volaba con destino a una especie de odio vital sin poder evitarlo.

Sus tíos y hermanos mayores trataban de consolarle con numerosas explicaciones, lógicas, que se hacían insuficientes. Aquella minúscula mente de ocho años solo repetía que su padre y madre hacia unas semanas estaban en casa con él. De vez en cuando miraba hacia el cielo con el deseo de ver o hablar con alguno de ellos sin encontrar un mínimo sosiego a un profundo dolor. Se mostraba incapaz de dominar aquel sentimiento que mezclaba en el mismo cóctel: tristeza, rabia y melancolía.

No son pocos los niños que han experimentado los sufrimientos de la vida por el endemoniado virus de la inmuno deficiencia humana. En su mayoría, el destino les conduce a un hogar llamado orfanato. Si la familia carece de los recursos fundamentales para tutelar al niño o niña, un hospicio acabará siendo el lugar elegido para los próximos años de vida.

Zairo temía que su entorno familiar no pudiese asumir la responsabilidad de hacerse cargo de él. En muchos países de África, la cultura obliga a los cabeza de familia a responder por los suyos, sin excepciones. En caso contrario la condena social se convertiría en una pena insoportable.

El pequeño rezaba todas las noches por sus padres y, hacia un pequeño inciso, por su futuro personal. Lo hacia con intensidad, como si le fuese la vida en ello. De hecho, le iba. Pensar en vivir alejado de su aldea se había convertido en una tortura. Cada mañana buscaba la manera de ser útil para sus tíos. Solía madrugar para ir a buscar agua al regato que se encontraba ubicado a varios kilómetros de distancia.

Por las tardes, ayudaba a su tía y primos en las labores de organización de la casa. Con tan solo ocho años había entendido, a la perfección, la necesidad de refugiarse en las responsabilidades para sobrevivir.
En una pequeña aldea del Congo, hacía meses que no llovía y desesperación por el progreso de algunos frutos cultivados desesperaba a su tío y al resto de campesinos de la zona. Sin agua no hay nada. Y, en casa, había una boca más que alimentar.

Mientras tanto, el VIH seguía afectando a más personas de aquel recóndito lugar. En las últimas semanas, uno de los populares comerciantes del pueblo había empeorado a causa de las enfermedades oportunistas. Hace años que había sido diagnosticado. Pero, nada más. Se despreocupó de tomar un mínimo tratamiento que a veces llega, con cuenta gotas, gracias a la cooperación internacional.
El resto de compañeros dejan su espacio sin ocupar en señal de respeto. Una de esas ejemplares leyes que nunca pasaran por un Parlamento. Sin embargo, nadie se atreve a vulnerar, sea cual sea el motivo.

En la aldea de Luvungi, uno de los lugares más inseguros en el año 2010 para las mujeres, donde se produjeron numerosas violaciones sexuales que obligaron a Naciones Unidas a denunciar una preocupante situación, todavía cohabita con la virulenta amenaza de un extendido problema de salud pública como el SIDA. Y, a diferencia de otros países del entorno, la reducción por contagio ha sido muy deficiente a pesar de los esfuerzos empleados.

Según las últimas investigaciones de Save The Children, en el mundo, existen más de 16,6 millones de niños y niñas que se han quedado huérfanos a causa de esta enfermedad. Entre ellos, se encuentra el caso del pequeño Zairo que implora, con ímpetu, por no acabar en un frío e impersonal lugar que le recordará cada mañana, tarde y noche que le llevo hasta allí.

Pese a la adversidad, el compromiso familiar no es otro que conceder una nimia oportunidad al pequeño huérfano y sus hermanos.  Solo el futuro tiene esa exclusiva capacidad de regalar esperanza para el final de esta historia humana.

Infectados de estigma

Portar VIH no es una novedad para nadie aunque puede parecerlo. Una de las comunidades más estigmatizadas durante décadas sigue conviviendo con una enfermedad crónica en los países más desarrollados; no así en los lugares donde la pobreza está consolidada por la insuficiencia de recursos debido a una amplia diversidad de factores.

Pese a los avances científicos, convenientemente aplicados en las consultas de medicina interna de centros sanitarios y hospitales, el ritmo social de tolerancia no goza de la misma cadencia. Efectivamente, hemos aprendido a huir del alarmismo inicial de los años 80, si bien, da la sensación de habernos quedado a medio camino de forma voluntaria… El personal sigue oculto en una perpetua clandestinidad. Hablar y contar puede conllevar a un castigo excluyente, de consecuencias irreversibles para toda la vida. “Lo mejor es vivir acompañado por el silencio. Tenemos que aprender a ser invisibles”, confesaba una joven chica tras una consulta rutinaria en el médico especialista.

Exposición de Art for AIDS International

Exposición de Art for AIDS International

Se consideraba una recién llegada a este opaco universo. No ocultaba su angustia al plantearse la maternidad en su vida. Era consciente de las dificultades y riesgos que entraña un parto para el bebé con una madre contagiada por el VIH. Aún así, con una mano, sostenía el optimismo y, con la otra, una evidente inquietud por construir un proyecto de familia, “con o sin la necesaria aceptación social”.

Hemos conocido muchos casos a lo largo de los últimos años. Quienes se atrevieron a compartir una experiencia vital, a pesar del temor a las posibles represalias que la sociedad aplica con un sofisticado protocolo, coinciden en que, por encima de los avances médicos, la discriminación se ha convertido en la principal preocupación de las personas que cohabitan en el mismo espacio con un virus más endemoniado para la psicología colectiva que para el sistema inmunológico.

En medio de la conversación, una de las reflexiones más duras de asimilar, expresadas por aquella chica que conocimos en los pasillos de un viejo hospital gallego, hacía referencia a una doble vertiente de la discriminación en su actual situación que, hasta la aparición de una vacuna social efectiva, no tiene los visos suficientes de cura. Decía que ser mujer con VIH significaba ingresar en una cadena de inconvenientes para crecer en lo personal, laboral y familiar. “Si ya estamos discriminadas en algunos espacios, no puedo imaginarme como podré encontrar una pareja que comparta estas condiciones de vida conmigo. Y con mi entorno, ¿que hago?”, se preguntaba con cierto tormento.

La mirada no lograba perderse entre las tantas distracciones de aquel lugar. Cientos de pacientes a la espera de su turno. Reconocía padecer, a veces, algo de “miedo” por el futuro de su salud. Seguimos hablando mientras aguarda el correlativo paso de los números que se encontraban en un marcador, ubicado en un lateral, de la puerta del despacho de la farmacia hospitalaria.

Claudia, porque ese es su nombre, afrontaba por primera vez la ingesta de un tratamiento antirretroviral con el objetivo clínico de reducir la progresión del virus, hasta dejarlo indetectable en posteriores analíticas. Pese a todo, agradecía estar bajo el amparo de un sistema sanitario público y universal: “¿Los recortes afectarán a la gratuidad de los medicamentos y la atención en esta especialidad?”, pensaba en voz alta…

Cabe recordar que los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) han logrado rebajar a la mitad el número de personas contagiadas por la pandemia. El compromiso real de algunas administraciones y el enorme esfuerzo de las ONGD’s ha forzado este esperanzador registro; tras la implementación de numerosos y eficientes programas de promoción de la salud y acceso a los farmacos en países en vías de desarrollo.

Talleres sobre el VIH expresados en artes visuales

Talleres sobre el VIH expresados en artes visuales

Sin embargo, las cifras mundiales de ONU/Sida persisten en arrojar el abrumador dato del millón y medio de seres humanos fallecidos, el pasado año, a causa de las enfermedades oportunistas a las que abre la puerta el SIDA.

Cosa bien distinta es la terapia efectiva para tratar la infección colectiva de estigmas. Toda una asignatura pendiente que, incluso el secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki-moon, ha calificado de problema a nivel global.

Un opresivo toque de queda

La sucesión de generaciones perdidas es una secuela imperdonable para una sociedad que presume de navegar en un bienestar cercado por los continuos avances. Resulta muy incoherente instalar un modelo de convivencia en los extremos: Todo o nada.

La historia es redundante. No parece fácil escapar de esa dinámica. Las diferentes décadas presentan una cantera de jóvenes perdidos en el agujero negro de la más absoluta falta de oportunidades.

En la década de los 80, el escenario se vio inundado por un excesivo contacto con las drogas, algunas de ellas demoledoras no solo por los efectos directos sino por las enfermedades asociadas como el VIH/Sida, ante una expansión descontrolada de mensajes contradictorios: “Vive con intensidad después de años y años de represión”.

Esto derivo en un incontable número de madres llorando a los pies de sus hijos/as devorados por una amplia oferta sustancias tóxicas. El incuestionable  reinado de la heroína  penetraba, por vía intravenosa, como uno de esos venenos efectivos. Aquellos que matan poco a poco. Deteriorando hasta las entrañas del consumidor que “se ve incapaz de disimular quién o qué gobierna su vida”.

A esto, se añadió la propagación del temido Virus de la Inmunodeficiencia Humana que aprovechaba una cómoda vía de entrada para golpear sin piedad al sistema inmunitario de millones de jóvenes. Cierto es que las otras formas de contagio también sumaron bajas a la relación de víctimas.

Ante este escenario se emitió la declaración de ‘generación perdida’ por las problemáticas sociales, sanitarias y unos elevados índices de paro con nulas expectativas de futuro. Nada o casi nada se sabe de los que sobrevivieron a aquel primer estado de sitio.

Posteriormente, llego una época de ficticia bonanza, con el sistema financiero y político echado al monte del despilfarro, y la denominación de ‘generación perdida’ volvió aparecer con el éxtasis, las pastillas, los botellones, el hedonismo radical y los continuos cambios en el sistema educativo, motivados por una visión política cortoplacista.

En el presente vuelve la misma sombra. Quizás, es que nunca fue capaz de marcharse. Una generación vuelve a estar en serios apuros. Atrapada en un laberinto sin salida, y emborrachada de conocimiento académico, otea el horizonte y las previsiones anuncian borrascas por tiempo indefinido. Las nubes son tan negras que hasta el pesimismo parece una opción atractiva…

La OIT acaba de concluir en el informe “Tendencias mundiales del empleo juvenil 2012” que más de 75 millones de jóvenes, de entre 15 y 24 años en 2012, están en situación de desempleo. Esta despiadada realidad persistirá, según las previsiones, hasta el año 2016.

La Organización Internacional del Trabajo no ha dudado en recurrir a la manida declaración. Y, al margen de advertir de una problemática global de futuro, ha ratificado las reivindicaciones de movimientos como el 15M. ¿Tan equivocados estaban en sus manifestaciones pacíficas?

Los jóvenes volverán a ser demonizados antes de ser reparados con fórmulas reales de desarrollo personal, familiar y profesional. Y volverán a ser los malos de una clásica película por denunciar que una nueva generación vive bajo “un opresivo toque de queda”.

El virus del estigma: ‘to be continued’…

Difícil de olvidar la primera conversación con un gran especialista gallego en medicina interna sobre la incidencia del VIH/Sida. Corrían los años noventa cuando la esperanza de vida, a este lado de la realidad, era más bien poca o nula. En el recuerdo más lujoso de detalles encontramos aquella sincera declaración, poco después de iniciarse la revolución farmacológica con la aparición de la TARGA (Terapia Antirretroviral de Gran Actividad).

La grabadora de la era analógica (Cinta de casete) registró una paráfrasis que siempre ha estado presente en el frio arcón de los recuerdos; ese espacio donde nos empeñamos en conservar la vigencia de nuestra vida. “Estamos dejando atrás una etapa muy dura, aunque reconozco que perdemos un punto de romanticismo”, dijo aquel brillante facultativo, con el que el contacto sigue siendo fluido, en medio de una larga entrevista en su concurrida consulta.

En el pasado más reciente habían quedado los estériles esfuerzos de tratar a cientos de pacientes con AZT (Único abordaje terapéutico disponible) que tan solo arañaban meses de vida ante una inexorable caída libre de su sistema inmunitario.

En aquel encuentro entendimos la importancia de dos parámetros médicos asociados para familiarizarnos con la enfermedad desde el vértice científico: Los niveles de CD4 y la carga viral. Es decir, la fortaleza del sistema inmune y el número de copias del virus en sangre. Ambos resultan fundamentales para analizar y desmenuzar cualquier noticia relacionada con el campo sanitario.

Desde entonces, dedujimos que conocer o convivir con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) no era lo mismo, ni siquiera parecido. Cabe recordar que tampoco coinciden las velocidades de la ciencia y la medicina en relación a los avances sociales. “Algo parecido a la actual Europa económica”.

En efecto, es posible conocer de forma vasta la historia y evolución de una pandemia, con un punto de partida común localizado en la década de los años 80, y desconocer profundamente cuál es el día de a día de los afectados en diversos puntos del planeta. Los niveles de discriminación difieren en función del contexto social, condición sexual  o género…

Nadie cuestiona que la información es un elemento de extrema relevancia para prevenir con precisión futuros contagios, y frenar así la propagación del virus. En este sentido, según el último informe de UNAIDS (ONUSIDA), el pasado año 2010, se registraron 2,7 millones (2,4 millones–2,9 millones) de nuevas infecciones por el VIH, que incluye una cifra estimada de 390.000 (340.000–450.000) niños. Esto representa un 15% menos que en 2001, y un 21% por debajo del número de nuevas infecciones en el nivel máximo de la epidemia en 1997.

Pero, el mayor de los atrasos sigue presente en el plano social: Aún, persiste un atronador silencio, a modo de tabú, impuesto por una sociedad de prejuicios ante esta enfermedad.

Al parecer,  las sensibilidades y atenciones al portador “son solo cosa de familia”. Poco más allá se puede viajar con esta circunstancia en maleta vital. Y menos mostrarla con normalidad en el primer control aeroportuario. Más bien, incurrir en esa clase de actitudes, sigue estando considerado como una absoluta temeridad. Toda una condena insalvable en el terreno de la sociabilidad.

Padres que han retirado a sus pequeños del centro educativo al tener conocimiento de la existencia de un caso entre los niños/as que cursan el ciclo de Preescolar o Primaria. Empresarios que despiden de forma improcedente a empleados por aportar a sus defensas entre tres y cuatro pastillas al día. Relaciones sentimentales que se rompen fruto de la ignorancia por miedo a caer en las garras de “no sé qué” o culturas donde portar el virus es sinónimo de ‘una maldición espiritual enviada por los dioses’.

Todavía, cohabitan cínicos comportamientoss que oscilan entre el dislate y la incoherencia en una fingida sociedad inclusiva. Compleja fórmula que deriva en una atroz intolerancia y la práctica de una supervivencia de papel bajo la alargada sombra del estigma.

La desesperada lucha supera ya los treinta años. Y mientras un desconocido e inteligente agente microscópico mantiene una incesante escalada a los primeros puestos de las amenazas mundiales, el Virus de la Incomprensión Humana ‘to be continued’…

Cuando el virus de la pandemia se disfraza de ERE…

Un email cargado del virus de la discriminación significó un despido fulminante para un joven letrado que prestaba brillantes servicios administrativos en una empresa dedicada a la gestión pública y privada. De una rotunda y sonora felicitación a firmar una carta de finalización de contrato.

La intercepción de un correo electrónico, enviado desde la cuenta personal del trabajador, en el que explicaba con la normalidad esperada a otro compañero su situación de VIH Positivo, derivó en la decisión fulminante de preparar, casi en tiempo record, la documentación necesaria para forzar una rápida desvinculación laboral con la gestoría para la que estaba empleado.

La comisión de presuntos delitos legales, éticos y morales se suceden en esta ‘película de terrorismo social‘, en una clara y nada disimulada apuesta por conservar los estigmas más lesivos para el desarrollo personal y profesional. “Limitar las posibilidades es un objetivo en sí, y no una consecuencia ante el presente marcado por alguna diferencia”.

 Abrir la compuerta de la intolerancia a golpe de firma de un finiquito es una política empresarial muy temida por los que prefieren, más bien, optan por seguridad, por mantener su anónima situación a cubierto, bajo el paragüas de la invisibilidad.

Ahora, el juez deberá depurar las responsabilidades necesarias por el daño o daños ocasionados, a todos los niveles, en esta actuación contra el afectado y no el agente que provoca la enfermedad (la posición más fácil). Varias preguntas, posiblemente sin respuesta: ¿Cómo debe actuar uno/a al solicitar un empleo?; ¿va a ser necesario presentar el informe clínico actualizado?; ¿este conflicto que huella deja en el expediente laboral?

A todo esto, se añade el informe sociológico que marca un porcentaje cercano al 18% de la sociedad española mostrando un firme respaldo a la posibilidad de hacer públicas las listas de personas que conviven con ese indeseado inquilino que recorre venas y arterias con la mayor de las impunidades…

Otra parte, próxima al 20%, tiene una firme creencia en legislar la obligatoriedad de buscar espacios específicos, un vez analizado el caso, con el único mótivo de garantizar la salud pública, “alejada de supuestas amenazas”. Lo más reprobable es la permisividad que la sociedad hace de esta clase de actitudes discriminatorias ante un cuadro clínico o un diagnóstico determinado.

Son conocidos los casos de maltrato, marginación o exclusión en aquellos lugares donde el acceso a la información o el desarrollo cultural flota en la superficie de la deficiencia. En cambio, en otras latitudes, han experimentado históricas revoluciones industriales o tecnológicas. Sociedades y pueblos que se jactan de haber sido invadidos por un modelo de democracia moderna que puede formar parte de nuestras exportaciones nacionales como ese gran edificio de Derechos Humanos, libertades y convivencia plural.

Sin embargo, poco o nada podríamos incluir en ese supuesto contenedor social con destino a otros lugares sobre tolerancia real y madura, cuando el VIH es el contenido del equipaje. En este punto, como en otros muchos, la hipocresía y desviar la atención de punto cardinal es el comprimido más dispensado en la farmacia colectiva.

Por ello, cuando la intolerancia se convierte en esa bandera pirata, que toda sociedad esconde para izarla en función del interés, y el virus de la pandemia acaba disfrazado de Expediente de Regulación de Empleo (ERE), el anhelo por respirar aires de Tolerancia Real sufre elevados niveles de contaminación  con descontroladas emisiones a la atmosfera social de un CO2 que, por intervalos, llega a ser de un asfixiante desamparo.